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Millionen-Dollar-Rechnung für neugeborene Zwillinge, bei denen eine seltene Erbkrankheit diagnostiziert wurde

Eine Familie in St. Joseph, Missouri, kämpft darum, das Leben ihrer neugeborenen Zwillinge zu retten, bei denen eine seltene und teuer zu behandelnde genetische Erkrankung diagnostiziert worden ist. Wenige Tage nach der Geburt von Eli und Easton Reed erhielten die Eltern von ihren Ärzten eine niederschmetternde Nachricht.

Die Babys leiden an Spinaler Muskelatrophie (SMA), einer genetischen Erkrankung, die Nerven und Muskeln beeinträchtigt und zu fortschreitender Schwäche und Atrophie führt. Ohne angemessene Behandlung beträgt die Lebenserwartung der Zwillinge weniger als zwei Jahre.

Die Krankheit kann mit dem Medikament Zolgensma behandelt werden, einer einmaligen Infusion, die ohne Versicherungsschutz zwischen 1 und 2,5 Millionen Dollar kostet. Doch nur einen Tag nach der Geburt der Zwillinge änderte die Versicherungsgesellschaft der Familie die Bedingungen und verweigerte die Kostenübernahme für diese notwendige Behandlung.

Wettlauf gegen die Zeit

In einer Erklärung erklärte Mike Poore, CEO von Mosaic Life Care, dass die hohen Kosten für Gentherapien, die zur Behandlung extrem seltener Krankheiten eingesetzt werden, ab Januar 2024 nicht mehr gedeckt werden können. Die Entscheidung wurde getroffen, um die finanzielle Überlebensfähigkeit des Gesundheitssystems und seiner Mitarbeiter und Patienten, die sich auf die Versorgung verlassen, zu schützen. Mosaic Life Care arbeitet jedoch daran, alternative Lösungen für die Familie Reed zu finden.

Amanda Reed äußerte sich besorgt darüber, dass ohne Behandlung das Leben ihrer Zwillinge auf dem Spiel steht: „Die Zeit ist von entscheidender Bedeutung. Es ist das Beste für sie, diese Behandlung jetzt zu erhalten, denn wenn die Symptome erst einmal einsetzen, ist es unumkehrbar.“

Ohne Versicherungsschutz und mit einem hohen Preisschild steht die Familie vor finanzieller Unsicherheit.

Das National Institute of Neurological Disorders and Stroke (Nationales Institut für neurologische Störungen und Schlaganfall) stellt fest, dass Patienten mit SMA Typ 1, von der die Zwillinge betroffen sind, ohne Behandlung in der Regel vor ihrem zweiten Geburtstag sterben.

Globale Pharmaunternehmen stellen Profitabilität über Erschwinglichkeit und machen es Arbeitgebern wie unserem Krankenhaussystem unmöglich, die finanzielle Last dieser exorbitanten Medikamentenpreise zu tragen.

Mike Poore

Die Eltern der Zwillinge haben eine GoFundMe-Kampagne gestartet, um die teuren Medikamente und die Kosten für die Neugeborenenstation zu bezahlen. Spenden können helfen, die finanzielle Belastung zu verringern, während sie um das Leben ihrer Söhne kämpfen.